Indicadores de calidad del cuidado al final de la vida en las unidades de cuidado intensivo

Gracias a los descubrimientos e innovaciones producto del surgimiento del cuidado crítico, se redujo dramáticamente el riesgo aumentado de mortalidad de los pacientes críticos. Recientemente, los médicos, enfermeras, terapeutas, etc. que practican el cuidado crítico han reconocido que las obligaciones con sus pacientes terminales se extienden más allá de tratar la enfermedad, e incluyen una serie de actividades que les permitan asumir su muerte con dignidad y tolerancia.

La calidad del cuidado al final de la vida (EOLC) se ha definido como el proveer servicios apropiados con competencia técnica, buena comunicación, decisiones tomadas en conjunto, y sensibilidad emocional y cultural a los pacientes moribundos y sus familiares.

Numerosos estudios realizados con grupos profesionales, médicos, pacientes y las familias convienen sobre la primacía del dolor y lo importante que es el manejo de los síntomas, la comunicación, la necesidad de consolidar las relaciones paciente-familia, las necesidades del paciente y de la familia en cuanto a control, incluyendo la participación en las decisiones del tratamiento, soporte emocional y espiritual, la preparación para la muerte y la pérdida de soporte.

Por tanto, una forma de medir la calidad del EOLC en la UCI es cuantificar la interacción entre el equipo interdisciplinario, el equipo clínico, los pacientes moribundos y sus familias, para determinar cuáles son los estándares de EOLC. Se espera que de allí surjan indicadores de calidad que describan las actitudes clínicas específicas, el comportamiento y las intervenciones, así como las medidas de soporte organizacional o administrativo que pueden ayudar a asegurar el óptimo EOLC. Cada uno de estos indicadores deberá ser definido operacionalmente para que los clínicos de la UCI y los administradores del hospital conozcan como entregar calidad a los EOLC de la UCI.

Un grupo de investigación, que incluyó miembros del grupo de trabajo de cuidado crítico al final de la vida de la fundación Robert Wood Johnson (RWJF) y el equipo de enfermería de 15 UCI, por consenso, determinó algunos componentes de la calidad como los dominantes y más pertinentes para el ajuste de la UCI, y propuso 53 indicadores de EOLC calidad (Tabla 1). Revisaremos algunos de ellos.

Manejo de los síntomas y cuidado confortable
Muchos pacientes, que posteriormente mueren en las UCI, después de ingresar continúan sufriendo dolor y otros síntomas de angustia por el inadecuado manejo de los síntomas. De hecho, hay evidencia que sugiere que la satisfacción de los pacientes con respecto al control del dolor es peor en la UCI que en otros lugares del hospital, plantean Clarke y colaboradores en un estudio publicado recientemente.

En un estudio retrospectivo realizado por Hall y colaboradoes (Pain Med. 2003 Jun;4(2):125-34) en 7.201 pacientes con cáncer a quienes se les indicó terapia con narcóticos, se encontró una asociación inversa significativamente alta entre la edad y la dosis. Por ejemplo, la dosis final equivalente a _120 mg/día de morfina oral fue prescrita solamente a 46,4% de los pacientes entre 40 y 49 años comparado con 86,4% de los pacientes de 90 años y más. Además, Berger y colaboradores encontraron una tasa baja de uso de narcóticos entre los pacientes con cáncer metastásico durante el último año de vida, lo que confirma que el dolor en muchos casos no es óptimamente tratado. (Tabla 2)

Comunicación dentro del equipo y con los pacientes y las familias
Los familiares y allegados reportan que la calidad de la comunicación entre los médicos de cuidado crítico y los médicos del hospital es a menudo pobre y que el conflicto entre los médicos de cuidado crítico y los miembros de la familia es común.

Continuidad del cuidado
El Comité Ético de la Sociedad Médica de Cuidado Crítico ha publicado guías detalladas del manejo de los síntomas y la mejor práctica para el retiro de las medidas de soporte de la vida.

Al respecto, Cook y colaboradores afirman que más que la edad o la severidad de la enfermedad y la disfunción de los órganos, un fuerte determinante de suspender las medidas de soporte, como la ventilación asistida en un paciente críticamente enfermo, es cuando el médico percibe que el paciente prefiere no usar este soporte, hay una muy baja posibilidad de sobrevivir en la UCI y alta probabilidad de una función cognitiva pobre.

A pesar de ello, la mayoría de la evidencia indica que los pacientes y las familias permanecen insatisfechas con el cuidado que ellos reciben una vez se ha tomado la decisión de retirar los soportes de vida. La proporción de muertes precedidas por el retiro de las medidas de soporte oscilan entre 0% a 79%.

La decisión de no resucitar requiere un juicio médico razonable. La resucitación cardiopulmonar es una intervención apropiada para sostener las funciones respiratorias y circulatorias del paciente con una enfermedad potencialmente reversible, mientras que es sin duda inapropiada para los pacientes con una enfermedad terminal, sin expectativa de beneficio, cuando hay un consenso de opinión médica de que no es razonable aplicarla. Si se realizan medidas de resucitación a este último grupo de pacientes, se puede aumentar el compromiso de la función neurológica, producir injuria iatrogénica y añadir incomodidad a la muerte del paciente. Las muertes precedidas por una orden de no realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar oscilan entre 0% y 83%.

Los pacientes pueden beneficiarse con la inclusión de principios de cuidado paliativo en su manejo. El grado en el cual los tratamientos se focalizan de una manera curativa o paliativa depende de la situación clínica, pero en principio ambas formas están siempre presentes en algún grado, especialmente en los pacientes terminales.

Existe una diferencia importante en el criterio usado para determinar cuándo un monitor particular, una prueba diagnóstica o una intervención terapéutica están indicados. Por ejemplo, ciertos procedimientos que de rutina son elaborados en la UCI para la recuperación del paciente de su enfermedad, como la toma de signos vitales, pruebas de laboratorio o radiografías de tórax y succión endotraqueal, pueden no contribuir positivamente en la comodidad del paciente y pueden excluirse en aquellos pacientes en los que se busca solamente el alivio de los síntomas y mejorar el estado funcional en lo concerniente a lo emocional, psicológico o espiritual.

Por otro lado, procedimientos como la infusión intravenosa, que puede causar un malestar muy pequeño, suelen beneficiar sustancialmente al paciente al mantener la perfusión de los órganos vitales mejorando el nivel de conciencia, la función renal y hepática y la absorción gastrointestinal. En algunas circunstancias esta terapia puede ser razonable, aún en un paciente terminal que no está recibiendo otras terapias para prolongar la vida.

Aún en ausencia de conciencia, el estado hemodinámico del paciente (frecuencia cardiaca y presión arterial) es un indicador de dolor. Los signos hemodinámicos (taquicardia e hipertensión) pueden indicar distrés, especialmente cuando ocurren como parte de una constelación de signos autonómicos como diaforesis o lagrimación, o si ocurren en asociación con un estímulo nociceptivo.

En la Tabla 3 se enumeran algunas consecuencias fisiológicas resultantes de continuar o suspender terapias específicas.

Soporte emocional y práctico para los pacientes y sus familias
En algunas condiciones, el transferir al paciente con enfermedad terminal a otro servicio o institución es mejor para el paciente y el médico (N Engl J Med. 2003 Sep 18;349(12):1123-32), ya que ciertos factores ambientales pueden jugar un papel importante en la comodidad del paciente. Aunque muchos pacientes están mejor cuando son transferidos a otros ambientes, por ejemplo su hogar u hospicios donde podrán recibir cuidados paliativos, algunos pacientes son tan dependientes de la tecnología de la UCI al final de su vida que es imposible transferirlos.

Las ventajas de permanecer en la UCI incluyen el continuar el cuidado y la disponibilidad de médicos y enfermeras. Los beneficios de dejar la UCI pueden incluir el retornar a un ambiente familiar y posiblemente más privado, así como menos tecnología y costos. En ambos casos se debe hacer todo lo posible para que el paciente esté cómodo, proporcionándole privacidad y una cama confortable, reducir la intensidad de la luz y el ruido, eliminar monitores y máquinas innecesarias, y proveer el espacio y la oportunidad para la interacción con la familia del paciente y los seres queridos. Detrás de estas medidas hay aspectos culturales y religiosos que pueden incrementar la comodidad del paciente.

Lecturas recomendadas
Truog R, Cist A, Brackett S . Burns J, Curley M, Danis M, DeVita M, Rosenbaum S, Rothenberg D, Sprung C, Webb S,. Wlody G Hurford W. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 2001 Vol. 29, No. 12.

Clarke E, Curtis J, Luce J, Levy M, Danis M, Nelson J. Solomon M for the Robert Wood Johnson Foundation Critical Care End-of-Life Peer Workgroup Members. Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med. 2003 Sep;31(9):2255-62.

Hall S, Gallagher RM, Gracely E, Knowlton C, Wescules D.The terminal cancer patient: effects of age, gender, and primary tumor site on opioid dose. Pain Med. 2003 Jun;4(2):125-34.

Cook D, Rocker G, Marshall J, Sjokvist P, Dodek P, Griffith L, Freitag A, Varon J, Bradley C, Levy M, Finfer S, Hamielec C, McMullin J, Weaver B, Walter S, Guyatt G; Level of Care Study Investigators and the Canadian Critical Care Trials Group. Withdrawal of mechanical ventilation in anticipation of death in the intensive care unit. N Engl J Med. 2003 Sep 18;349(12):1123-32.

Berger A, Dukes E, Smith M, Hagiwara M, Seifeldin R, Oster G. Use of oral and transdermal opioids among patients with metastatic cancer during the last year of life. J Pain Symptom Manage. 2003 Aug;26(2):723-30.